Барнаульский подросток перестал ходить из-за редкой болезни

Из-за редкого генетического заболевания подросток из Барнаула перестал ходить, у мальчика отмирают мышцы и уже начались проблемы с дыханием. Медики долгое время не могли поставить ему диагноз. Как оказалось, 16-летний Саша Лощинин страдает от болезни миопатия Ульриха.

Как рассказала «АиФ-Алтай» мама юноши, с самого раннего детства мальчик сильно болел, начались проблемы с ногами. В инвалидное кресло он попал после четвертого класса.

Родители подростка в этом году собираются поехать в столицу, чтобы пройти обследование и получить соответствующие назначения. До 18 лет поездки оплачивает региональный Минздрав, затем семья останется один на один со своей проблемой.

Семья с ребенком-инвалидом из Барнаула лишилась маткапитала из-за превратности закона

Семья с ребенком-инвалидом из Барнаула лишилась маткапитала из-за превратности закона

Новости

Семья Баскаковых из пяти человек живёт на данный момент на 34 кв. м

532

Болезнь наложила отпечаток на жизнь мальчика, с пятого класса он находится на домашнем обучении. Саша сейчас заканчивает программу девятого класса. С будущей профессией парень еще не определился, но понимает, что ему нужна дистанционная работа.

Мама мальчика отмечает, что до настоящего времени миопатия Ульриха остается неисследованным заболеванием. В Европе люди с таким же заболеваниями могут самостоятельно передвигаться в среднем до 20 лет.

Многие слышали о таком заболевании, как миопатия. Что это такое, знает далеко не каждый. Термин «миопатия» объединяет ряд наследственных заболеваний, при которых нарушается сократительная способность мышечных волокон и развивается слабость мышц, в итоге приводит к их отмиранию. С возрастом нарушается способность дышать самостоятельно.
Комментарии (0)

1000