Ребенка из Рубцовска с редким заболеванием в мае примет московская клиника

Родителям Матвея врачи предложили отдать ребенка в хоспис, а его родителям задуматься о новой беременности. У мальчика редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. "Наши новости" побывали в гостях у семьи из Рубцовска.

Малыш практически обездвижен и с каждым днём продолжает слабеть. Обычно таких пациентов ждут питание через трубку, вентиляция лёгких и летальный исход. «Сейчас дети все гуляют, бегают. У меня старший во дворе бегает. Тут дома. Ждёт, когда он поправится. Спрашивает, когда выздоровеет. А я что скажу», - со слезами на глазах рассказывает мама Матвея, Наталья Чепуштанова.

Спинальная мышечная атрофия не лечится. Для поддержания жизни необходим дорогостоящий препарат «Спинраза». На него требуется более 40 млн рублей. Семье из Рубцовска отказали 12 благотворительных фондов. Тогда деньги начали собирать по всему миру. В настоящий момент поступило 12,353 млн рублей. Тем не менее такой суммы не хватит даже на два укола, говорит отец ребенка.

Но даже если семья соберёт 40 млн рублей, они не смогут получить доступ к лекарству. Препарат «Спинраза» только проходит регистрацию в России. «Процедура регистрации может быть довольно длительная новых препаратов. Там сложно сказать. Может год занимать, может, полгода, может быть, и быстрее», - рассказал депутат Госдумы Николай Герасименко.

Это лекарство помогло бы и другим детям, больным спинальной мышечной атрофией. У болезни есть разные формы, в том числе, типы атрофии, с которыми можно жить при должном лечении.

Между тем история Матвея заставила ускорить процесс регистрации «Спинразы», насколько это возможно. Кстати, разрабатывается и отечественный аналог этого препарата, который может войти в список орфанных, то есть стать бесплатным для пациентов.

«Есть препарат «Бранофлама», который начал тестироваться в Российской федерации. Это аналог американского препарата. Досье на данный препарат было представлено Министерству здравоохранения в ноябре 2018 года. Сейчас ситуация такая. Ситуация ожидания. Сколько она продлится – пока мы не знаем», - прокомментировал депутат Госдумы Валерий Елыкомов.

Каждый день Матвей теряет навыки, которые у него были. Поэтому ждать препарат — бессмысленно. В краевом Минздраве было решено направить ребёнка в московскую клинику имени Пирогова. Это единственный центр в России, который занимается редким генетическим заболеванием.

«Уровень федеральных центров позволяет проводить клинические апробации, в том числе, используя препараты, которые находятся на стадии исследования. Может быть, и в данном случае как раз пойдут по данному варианту», - сообщил министр здравоохранения Алтайского края Дмитрий Попов.

6 мая ребенка ждут в Москве. Там ему будут проводить анализы, уточнять диагноз и начнут лечение. Сейчас семье продолжает поступать помощь. «Ситуация непростая. Если семья Матвея примет предложение поехать в Москву на обследование и лечение, я готов оплатить дорогу», - отметил депутат Госдумы Александр Прокопьев.

Комментарии (0)

1000